沒有終點的馬拉松
長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松，聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0／長照沒有英雄」，透過調查、深度訪談、名人現身，走進照顧者家門，發現他人自以為是的關切及介入，是照顧者最大的壓力來源；手足分工是最易引爆的照顧難題，許多照顧者有難言的苦水，但為了家庭和諧不願面對鏡頭。
以下是玄奘大學玄奘大學社工學系助理教授李明玉分享照顧者心情：
2016年11月26日是我最心痛的日子。那天我哥和姪子在外頭吃完晚飯後，哥哥說要去挪車，他出去不久心肌梗塞，送到醫院急救無效，「才五秒鐘他就離開我們了。」
哥哥走的時候才56歲。我常在想，如果不是鄰居和失智的老爸打官司，官司加上照顧壓力，我哥不會這麼年輕就走了。
四年前，住高雄老家的爸爸開始尿尿對不準、吃飯掉飯粒，我媽以為他故意搗蛋，兩人經常起衝突。我長時間在台北，回高雄最多只待兩、三天，沒有發現爸爸有什麼不同，認為他只是老了，要媽媽不要計較。
2015年10月，老爸因為老家巷子的停車問題，和卅多年老鄰居起衝突，對方把老爸推倒受傷，年輕時當過獵人的老爸也情緒激動，衝回家拿出柴刀。警察來了，要求鄰居給老爸五千元，要我們簽下和解書。怎知後來鄰居拿著和解書一狀告上法院，指控老爸恐嚇取財。
那時我們還不知爸爸失智了，但他的症狀逐漸明顯。檢方開偵查庭時，老爸極力澄清他沒傷人、是被推打，情緒突然大爆炸，拿起身旁拐杖當庭想打鄰居！對方當然沒被打到，因為過去還能騎腳踏車出門晃晃、和鄰居下象棋的老爸，此時已經走不動了。
老爸只出庭那一次，之後就再也沒法子出庭，甚至不記得為什麼和鄰居起衝突，後來連官司這回事都忘了。但老爸在法庭暴走的模樣被檢察官認為是暴力，持續對他提訟，我們只好一邊照顧老爸，一邊繼續打官司。
老爸的狀況持續不好，我們也不知為什麼。2016年1月，我學校放寒假，妹妹將老爸送到台北由我照顧，她一路哭著上來，我去接台北車站接老爸時，才發現他連路都走不動了。我決定帶爸爸去看病，但一開始我連掛哪一科都不知道，就眼科、耳科、心臟科等全都掛號，直到做了失智症篩檢，才確診罹患失智症。
老爸上台北三個月，此時我也開學了，無法兼顧照顧爸爸和教書，便帶爸爸回高雄。一開始，媽媽說要自己照顧，要我們別花錢。但我已經被磨了三個月，知道老媽不可能獨立照顧老爸，堅決反對，我跟媽媽說：爸爸沒死，我們會先死。
家裡四兄妹，大姊、哥哥、小妹和我，討論後決定送爸爸進安養機構。大姊和妹妹都沒有工作、哥哥的經濟狀況也普通，而我平常都在台北，所以我一肩扛起照顧費用，每月至少三萬元，住院花費更多。住在台中的大姊六十歲了，小妹家有高齡公婆需要照顧，爸爸和媽媽的主要照顧者就是我哥。
爸爸雖確診失智，官司仍持續，由我在台北寫狀紙，住高雄的哥哥出庭。那時哥哥和大嫂已分居了，他那年丟了工作，但悶在心裡沒說，我不知道他承擔的壓力這樣大。
接到哥哥突然走了的消息，我不敢置信，馬上南下回高雄處理後事。沒想到，久未見面的大嫂在哥哥過世後現身，因老家登記於哥哥名下，哥哥另有債務未還，大嫂希望賣房還債。但這是媽媽住了一輩子的老家，我和姊妹希望能讓媽媽住到百年，又和大嫂打起官司。
爸爸則因病得太重，2017七年1月法官決定終結審判。我們一直不知怎麼告訴老爸有關哥哥的死訊，後來鼓起勇氣和老爸說實話，老爸一聽到哥哥先走了，像個無助的孩子一直哭一直哭，怎麼也停不住。
回想2016年，爸爸生病、哥哥過世、官司一大堆，我不知自己怎麼熬過來的。我每天起床就告訴自己，「李明玉，妳沒有悲傷的權利。」現在沒有時間哭泣，一定要挺過去，絕對不能出狀況。
有人說把長輩送到安養機構是不孝，我根本不理會這些人。政府長照資源沒一個適合老爸，我們也希望他在家安老，高雄老家是透天厝，老房子的樓梯陡得不得了，我爸爸日漸無力，但因為是自己的家，他就算用爬的也要爬上自己的床。我們不能讓他這樣，住進機構讓專業的來照顧，是我們認為最好的安排。
