長照家庭照顧者的兩難：當自己也生病時
身為有二十年「資歷」分別照顧父母的長照家庭照顧者，不必經過「諮商、研究」，也知道自己壓力很大。不過，中華民國家庭照顧者關懷總會（家總）有提供一個「照顧者壓力自我測驗」，我想看看自己得了幾分，做完之後笑了，才得三十幾分，還沒到「頂標」，算是還有「努力的空間」，還不必太憂心哦。
關於家總這個「照顧者壓力自我測驗」，其主要是針對照顧者個人情緒與身體健康狀況自我評量，也包括是否會對被照顧者「生氣」的選項。本文要談的就是當第一項「您覺得身體不舒服時還是要照顧他」狀況發生時，我們究竟如何面對。
基本上，我的身體健康狀況尚稱良好，平常吃的藥也只有降尿酸的半顆藥，已經很久沒有感冒或其他疾病，但前幾天幫母親在床邊裝護欄的時候，鑽到床底下拴螺絲，一時偷懶沒戴口罩，事情就這樣發生了。
我自小有過敏症狀，除了鼻子經常打噴嚏，也有異位性皮膚炎及蟹足腫體質，但我總是不想吃藥，因為這種藥要吃一輩子實在很麻煩。多年前，有一次吸入太多灰塵，導致我呼吸非常急促，那時我趕緊去署立醫院治療，也做了過敏原測試，印象中等級不高，反正我對塵蟎有過敏，而當年醫生有給我一個支氣管擴張劑，因為不會用又覺得沒效，之後也就沒繼續治療了。
這次，由於疏忽而吸入過多灰塵，到晚上開始呼吸不順而有哮鳴聲，始終無法入眠，我大約十一點已經無法順利的講完一句話，幾乎必須用喊的才能把剩下的字「吐」出來。由於狀況越來越不對，我去鄰近的藥局買氣管擴張劑，卻沒想到藥局已經關門。回家後，也無法繼續躺著，只能坐在椅子上，就像從水裡抓出來的魚一樣拼命張嘴呼吸，非常痛苦。
既然發生病症，為什麼不去看急診呢？
因為，家中有一個必須24小時看護的失能病人，有「職責」在身的我無法「擅離職守」。我問家人能不能去看醫生，家人說我能不能三小時內回來，但去急診怎麼可能三小時來回呢？家人其實也因為感冒咳嗽而多夜無法安眠，若我要求家人「代班」，除了我「失職」之外，我也等於「害」了兩個人。
當然，我也有衡量自身的狀況，既然還能勉強呼吸，就繼續忍耐吧。
到了清晨五點多，狀況漸漸好轉，早上把家人叫起床「換班」後，我找了一家有胸腔內科的醫院看診，我略述病情，他聽我的聲音，還有我對阿司匹靈、盤尼西林過敏，醫生認為我應該是氣喘，於是安排我去驗血與照X光。
看了X光，似乎沒發現肺部病變，但發現右上肺有個白點，醫生初步判定是鈣化，總之，我可能要長期治療氣喘這個「小毛病」了。
講這段「小故事」的意義在說明：當自己也生病時，身為長照家庭照顧者的「兩難」。
不必做家總的「照顧者壓力自我測驗」量表也知道，許多長照家庭照顧者身上也必然多多少少帶著一些小病，不管是積勞成疾或是腰傷、扭傷乃至精神壓力、身心症，因為失能病人「綁著」我們，我們就沒辦法「輕易」的「及時就醫」！連我個人的這個小病要「另外」去看病都如此困難，那些沒有替換者的家屬當然更慘。因此，我們也就偶爾會聽到家庭照顧者竟然比被長照的人「先病死」的新聞或事件。
也無論是不是「孝子」，只要在「久病床前」，都會有量表上如疲倦、心力交瘁的狀況。身為長照家庭照顧者，對此只有深深的無力感。雖然長照2.0對家庭照顧者也不能說「見死不救」，就像2018年衛福部就有一個家庭照顧者支持服務原則，但內容對我們真正有意義的還是只有喘息服務，而政府給我們的喘息服務一年只有居家喘息126小時或機構喘息21天外，剩下的仍然是「家屬的事」。沈政男醫師說「長照重擔經常落在身心狀況最差的家屬肩頭」，我實在不知道政府究竟怎麼看待我們這些「看起來沒生病」的人，是不是反正未爆彈還沒爆所以沒關係？
目前台灣需要長照的人畢竟是少數，但如果社會有共識要幫必須被長照的人一把，那就應該要知道，先有健康的「長照家庭照顧者」存在，整體社會的負擔才會減少。我也希望大家看長照家庭能如同哲學家斯賓諾莎（Baruch de Spinoza）的一句話：「不要笑，不要哭，要理解。」
如果政府能「理解」長照家庭照顧者遭遇的困境，就等於幫助失能者的一家人，如果能給照顧者多喘一口氣，大家就可以走的更遠，而這，正是目前長照2.0亟需改進的地方啊！
