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肺癌病友群像／拼搏一生卻罹癌 車行頭家：錢若花光，當如何？
從事機車修理業近二十年，在台南經營車行，還拿到全台僅約千人取得的乙級機車修護技術士執照，四十五歲的阿煌哥猜想，一生投入的事業，可能是令他罹患肺癌的原因。如今，他因確診肺癌四期，每隔三週就必須南北往返，赴台北榮民總醫院接受治療。
化療、免疫藥物、血管新生抑制劑，能做的治療阿煌哥都努力嘗試，各項治療中，僅有化療獲健保給付。每月高達十七萬的治療費用，正啃噬著他辛苦打拼而來的積蓄。他感嘆，初罹癌時，積極接受治療之外，他也坦然接受，跟著朋友遊山玩水；誰知抗癌兩年，治療與生活費幾乎花光他的積蓄，他現已轉念：「既然上天留我，要趁還能工作，多存點錢，留給之後治療用。」
然而，看著漸漸縮水的存款、逐步逼近的商業保險給付上限，阿煌哥眼裡隱約透露著迷茫，「要是有一天，錢都花光了，我該怎麼辦？」為了減輕經濟壓力，他和主治醫師討論，藉由減低血管新生抑制劑劑量，降低每月需支付的藥費。
每隔三週阿煌哥就要隻身跨越兩百餘公里，北上台北榮總看診及治療，他說，治療後大約五、六天，副作用最嚴重，噁心、嘔吐的感受揮之不去。記者林琮恩／攝影
即便家人大都居住於雙北，阿煌哥說，台北生活的快節奏，他難以適應，在生病之前，他每隔三、四年才會北上一次，對他而言，台北是一座陌生城市。圖為他佇立於台北榮總建築模型前。記者林琮恩／攝影
「沒想過會罹癌」 為空汙把關卻罹肺癌
二〇一九年，阿煌哥因頭痛急診住院，竟被檢出腦瘤。腦中遍佈8顆腫瘤，最大者達3.8公分，他苦笑：「當時想說，哪顆如果破掉，我大概也完蛋了。」幸好，阿煌哥自費於台北榮總接受加馬刀治療，腦瘤已萎縮消失，只剩一顆約一公分的腫瘤。然而，進一步檢查卻發現，腦中的腫瘤是肺部轉移而來，左側肺部靠近心臟處，有一顆近五公分的腫瘤，醫師告知，已是肺癌四期。
「之前都想說，自己不會得癌症。」阿煌哥苦笑著說，因為車行協助執行機車排氣定期檢驗，台南市政府也補助機車行的工作人員，定期進行肺部低劑量電腦斷層篩檢（LDCT），他卻因為覺得不會罹癌，而未赴檢查。阿煌哥說，家族中無人罹癌，反倒是機車修理的同行中，他不是唯一罹患肺癌者，不少機車行老闆、老闆娘，皆被發現罹患肺癌。他想，比起基因致癌，所處環境可能才是造成他罹癌的主要原因。
架好用以辨別車牌的攝錄機，將檢測廢氣的管線接上顧客的機車，緊盯螢幕上的污染源數字，阿煌哥正在為顧客執行機車排氣定檢，他的車行是台南市環保局認可的機車排氣定檢站之一。記者林琮恩／攝影
阿煌哥正以布料清潔機車零件中的積碳，他是附近出名的修車好手，自從他因治療而離開崗位，車行收入銳減，為了支付藥費，他頂著病體，重出江湖。記者林琮恩／攝影
未檢出致癌驅動基因 新型藥物皆需自費
然而，因未檢出肺癌致癌驅動基因，阿煌哥的治療幾乎都須自費。血管新生抑制劑、免疫藥物以及化療中，僅化療可以有健保給付。阿煌哥感嘆，當時治療腦瘤的加馬刀，健保給付上限為三顆腦瘤，他腦中有八顆，故需全額自費，花了近十七萬，「那時很難理解，為什麼不能健保幫我出三顆（腦瘤治療費用），其他五顆我可以自己出？」事實上，其他藥物亦是如此，面對健保「非全有、即全無」的給付機制，阿煌哥語氣中透露著無奈。
除了加馬刀，癌症新藥價格更是高昂，他認為，若能部分負擔，健保出一點、自己再出一點，「一定能減輕我們（病友）的壓力。」阿煌哥靠著工作累積的存款，加上年輕時為支持保險業朋友而投保的商業保險，支付龐大藥費。然而，他仍擔心，這樣會不會「坐吃山空」？
走出台北榮總地下室的腫瘤醫學部，阿煌哥最初就是在此接受加馬刀治療，治療腦中的八顆腫瘤，後續的化療也是於此進行。記者林琮恩／攝影
最近一次住院，因膝蓋疼痛，擔心為腫瘤骨轉移所致，醫師安排阿煌哥接受骨掃描檢查，圖中著鉛衣的護理師正為他注射具放射性的顯影劑。記者林琮恩／攝影
為付可觀藥費 重回崗位工作
初罹癌那一年，阿煌哥專注於治療，將台南的機車行的業務交給妹婿及另一位師傅。阿煌哥透露，或許是他的手藝較好，也可能是老客戶在店裡看不見他的身影，誤以為店家易主，一年內收入僅剩原先的三分之一。營業額從原先近二、三十萬，下滑至不到十萬。
為穩定收入來源，阿煌哥今年開始，重新回到店裡工作，生意也才開始有了起色。不少老客戶間接得知他罹癌，看著他每天仍在店內忙進忙出，心生不忍，「他們都跟我說，都已經生病了，如果能不要做，就不要做了。」阿煌哥感激客戶的體貼，但他也說，他們不知道我的治療細節，為了支付高額藥費，甚至預先存下一些「救命基金」，很需要經濟來源，不可能放下車行不管。他說，在店裡，已不敢拿下口罩，深怕再次吸入致癌物質。
阿煌哥的妹婿（圖左）是他車行的員工，也是他在台南唯一的家人，一位前員工因為店裡營收不如從前，擔心徒增阿煌哥經濟負擔而另謀出路，目前店內僅剩兩人相互扶持。記者林琮恩／攝影
阿煌哥指著螢幕，細心為顧客解釋機車排氣定檢結果，不到一個小時，已有三台機車到此接受檢測，為國家空汙把關的同時，卻可能因為長期暴露於高風險環境而增加罹癌風險。記者林琮恩／攝影
近年來，吸菸造成的肺癌已逐漸下降，肺癌發生率卻不減反增，台灣癌症基金會指出，空汙環境是導致肺癌的主要原因之一。台灣癌症基金會執行長賴基銘醫師說，PM2.5是一種非常細小的懸浮微粒，是頭髮直徑的28分之1，可以輕易經肺泡組織穿入微血管而進入人體；和阿煌哥一樣，長期暴露於空汙環境中的工作者、民眾，屬高風險族群，應定期接受肺部低劑量電腦斷層篩檢。
步出台北榮總胸腔部病房區，接受治療近兩年，阿煌哥胸部的腫瘤，已由五公分降至目前的三公分，他說，最初醫師告知，治療六次即可，沒想到竟要持續服用藥物，可觀的藥費讓他心生擔憂。記者林琮恩／攝影
打破全有全無疆界 病團提癌藥部分負擔
新藥新科技不斷創新突破，醫師有許多更好的治療武器，然而，肺癌新藥如阿煌哥使用的血管新生抑制劑、免疫治療等，價格極高，且給付門檻高，患者常須面對若健保沒有給付，就需全額自費，此種「非全有，即全無」之困境。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟直言：「在全有、全無之間，應研議一個以額外財源支持癌症新藥之基金，從政府、癌友、藥廠之多元參與形式，同時兼顧照顧經濟弱勢病友，並確保健保永續發展。」
為此，台灣癌症基金會呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」，納入癌友共同負擔機制，並推動多元參與，讓病友、健保、藥廠三方共同支付藥費，在救急、救命的同時，減輕病友經濟負擔。
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