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2019/06/28

病中照顧日記-失智像失速撞毀退休的列車(中)

詹宇
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在父親覺得自己不值得愛時,我們依舊愛他-病中照顧日記(中)
生理照護費力,心理照護勞神。

2011年起,父親的幻覺加重,常喊房間有別人,甚至要趕母親出房,尤其是睡前,總是一場混戰。

頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因,但我們總是想方設法拉他出門散心。
 
2011年三月,台北植物園裡,一如平常他想上廁所,但這次很急,母親和我趕緊帶他走往廁所,途中他已等不及,這次是大號,幸好找到了無障礙廁所,母親先關門清理,我連忙四處找店家買長褲,再奔回廁所幫忙清潔。

父親始終安靜,我和母親也毫無慍色,接著若無其事繼續散步在園中,爾後出門都多帶一件內外褲,也找容易上廁所的地點。

這起事件,開啟了我們把屎尿的階段,自尊心使父親不願穿成人尿褲,猶如最後一道防線,後來好不容易晚上睡前穿,但也常鬧脾氣不就範。
 
照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲,被照顧者不配合就輕易引爆爭執,特別是當照顧者疲累不堪。

但它其實涉及深層的心靈感受,尤其是面對自己的家人,難堪所帶來的苦惱,可能大過病痛本身。

尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒,雙方彼此折磨,誰願意這樣度過晚年?

瑞典有一句感人的諺語:「請在我最不值得的時候愛我,因為那才是我最需要愛的時候。」
 
2011年,太太找到行天宮有開一班失智者家屬關懷課程,媽去參加後聽聞一些別家更辛苦的案例,較感釋懷,這類課程讓我們得到一些知識、分享與支持。
 
精疲力竭拉警報,久旱甘霖到
2011年5月,西湖日照中心

這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁,我和太太同時憂心母親的負擔。

2011年,有位好友聊到她母親到台北市西湖老人日間照顧中心的經驗,朋友力推西湖日照的妥善照護與環境,我們參訪後也很肯定,五月起,父親「正常時」每週去兩到三次,從上午九點半到下午四點。 

朋友的資訊如同久旱逢甘霖,最重要的是讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊,以此「資格」獲得公費五成補助,每天自費僅四五百元,是一個非常好的社福機構。 

2011年起,慈濟包裝的工作已很吃力,五月開始到西湖日照起,也告別了近七年的慈濟夥伴,在西湖日照渡過一年,那是尚能行動與飲食的最後一年。 

去西湖日照的第一天,父親不想出門,他嘴巴不說,但看得出來他顯得很不安恐懼,母親與我們夫妻三人亟力安撫他,說下午四點就會接他回來,從出家門到步入西湖日照費盡一番功夫,頭幾天,母親要在旁陪伴,宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。
 
往返西湖日照的交通,偶爾由我開車接送,大部分還是母親帶他從家裡坐公車轉捷運,這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。 

父親在西湖日照表現冷淡,如同過去不好與人互動,西湖日照工作人員的專業友善,良好的環境與課程安排,真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。 

2012年起,父親的腳步更僵直了,他越來越難外出走路運動,多半只能在家裡活動筋骨,但不論是去西湖日照或在家裡,父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題,除了身體不適之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走動,家裡氣氛為之凝結。

日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到......減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動,父親晚年只有第三項勉強做到,隨著身體機能退化,他顯然越發苦悶,後來常是半天說不到三句話,經常閉眼呆坐,使得病情每況愈下,家裡時有一股窒息感。

太太從幾次與父親的交談中,發現當他神智不清時,他的時空經常跳到他過去經濟壓力最大的時候,常說到他很煩惱,錢不夠,這樣的錯亂一次次翻騰他日漸退化的心智,身體機能已越來越不能自主,精神靈魂竟然也無法擁有自由。 

當他陷入混沌不清時,他的胡言亂語、失控狀態,都不是他願意,也不是他能控制的,一個好人晚年卻要受到自己如此折磨,失智者的悲哀莫過於此。
 
2012年2月13日,疲憊的母親對著父親咆哮,我驚覺母親已到臨界點,這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家。

這間評鑑優等的獨棟機構,空間明亮乾淨無味,設備新穎,工作人員親切和善,機構內老人神采和伙食看起來不錯,樓下還有個大院子,室內外空間都相當寬敞,機構前好停車,外有公園空地可散步,離家車程不到十分鐘,真是一個完美無比的安養機構,我們先留了資料,這個預做登記的動作後來拯救了我們。
《延伸閱讀:病中照顧日記-失智像失速撞毀退休的列車(上)》
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