遇到了,一生都得在打不完的免疫戰爭中生活─克隆氏症 (Crohn's disease)。從口腔爛到肛門,穿腸爛肚的克隆氏症,這是個免疫系統攻擊自己腸胃的疾病,年輕男性罹患比例特別高。如同其他免疫系統疾病如紅斑性狼瘡、類風溼性關節炎等,都是隨時隨地在身體內部進行的戰役,沒有停止的狀況,即便在現代醫療科技如此發達的狀態下,依然沒有治癒的方法。
一個將近十年 伴隨成長的痛苦病症
陳先生從小就常有腸胃不適的情形,腹瀉、腹痛頻繁到他已經都忽略不太想了,只是這些情形並沒有隨著成長而改善,反而每況愈下。直到成年時,才得到醫生確診自己是克隆氏症患者,由於這個病會侵犯小腸和大腸,陳先生的食道和腸道都有嚴重阻塞發炎的情形,醫師甚至還用「從口腔爛到肛門」來比喻他的病情,小腸大腸都因此而切除一半。
陳先生並不是特例,腹瀉、腹痛,血便,這些徵兆同時也可能是其他疾病的,不乏有人在確診為克隆氏症患者前,已長期有這樣的症狀長達數年,病情嚴重的患者,因為腹瀉、廔管的症狀嚴重到影響生理作息,有患者甚至要包尿布才敢出門,對身體跟心理都是創傷。
患者營養失衡 身心痛苦
腸阻塞、廔管、膿瘍都是克隆氏症的併發症狀,廔管就是由腸道發炎所產生的不正常通道,可以想像若有排泄物但卻會從肛門以外的皮膚滲出而無法控制嗎?
克隆氏症初期以藥物治療,若發炎的狀況嚴重失控無效,則必須考慮手術切除直腸或小腸的患處,保留尚有機能的腸子,患者在營養吸收上相對差,潰瘍、廔管、貧血都是可能的併發症,甚至罹患大腸癌的機率也比一般人高。
標靶治療納健保 但限56周且間隔半年
手術切除患處往往是不得不的醫療方法,近年發現生物製劑可以緩解克隆氏症的發炎狀態,但這種藥物也是標靶治療的一種,一次療程達數十萬,幸好健保有將此病納入重大傷病卡內第五類「需終身治療之全身性自體免疫症候群」。但受限於健保的資源有限,只能給付56周,若要再次申請需間隔半年,在這期間,患者還是必須自費負擔龐大藥劑費用,若因為經濟因素而自行停藥,往往讓病情再次惡化。
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