長照這條路 家人為難家人
長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松，聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0／長照沒有英雄」，透過調查、深度訪談、名人現身，走進照顧者家門，發現他人自以為是的關切及介入，是照顧者最大的壓力來源；手足分工是最易引爆的照顧難題，許多照顧者有難言的苦水，但為了家庭和諧不願面對鏡頭。
以下是上班族小曹的分享，這是她真實的的故事與心情：
一聽到我把媽媽送進安養中心，我媽最好的朋友鄭阿姨就在電話那頭哭了。她說：「小曹，妳怎麼這麼殘忍，妳媽媽這輩子就只有妳了，妳怎麼可以這樣對她？」
不只鄭阿姨，我是獨生女，但家裡長輩多，他們對我也不諒解。
但我實在是沒有辦法，這是我不得己的決定。
73歲的媽媽失智快4年，一開始醫師診斷是輕度，但她很快就失語，失去吞嚥能力，而且她完全忘記尿尿這件事。醫師說她是「滿溢型膀胱炎」，一般人膀胱滿了會想排尿，但她喪失了這種感覺，一直到尿液自動從膀胱滿出來，所以反覆泌尿道感染，幾乎每半年就得往急診跑，必須住院。
她原本用紙尿褲，容易紅屁股。這次住院，醫師建議她插尿管，醫師說：「要是再感染，我怕沒有抗生素可以用了。」也插上了鼻胃管，醫師怕她沒營養。
媽媽住院兩周，一直昏迷不醒，家裡雖然請了印傭，但我真的覺得自己照顧不來了，如果媽媽三天兩頭跑醫院，她很辛苦，我也會精神崩潰，所以把媽媽送去安養中心，印傭也去一起照顧。
我明白家裡所有的長輩、媽媽的好友們全是了她好。
但大家都把事情想得太美好了，他們以為媽媽還能走動，所以在家裡有什麼不行？更況還請了外傭，讓媽媽住家裡舒舒服服，還能看看電視，多好？但其實媽媽只能臥床，以前還能走動時，也一定要有人看著她，就像照顧小貝比，沒有人看著，不知她下一秒會發生什麼事。
媽媽退化得非常快，一開始去上延緩失智的課還會簽自己的名字，但一下子就進展到別人6到8年才退化的程度。
護理師想了解為什麼？找我來填問卷，但有些問題我聽了很傷心，例如：為什麼不來陪媽媽上課、爸爸為什麼不出現？我覺得她在暗示我，工作並沒有比媽媽重要。這我完全同意，但我很也想問，如果我不去賺錢，怎麼維持爸媽的生活？醫護人員都希望家屬多多投入、多多參與、多多倍伴，但實際上就是有困難。
有人問我，爸爸呢？爸爸比媽媽還大兩歲，他完全不了解也不能接受「失智」是怎麼回事。他想說拜神也拜了，中藥也吃了，「為什麼妳媽媽還不好？」他不知道媽媽不會好了，狀況還會愈來愈壞。
去年開始，媽媽吃飯得把食物打成泥狀，一餵就要三小時，爸爸很急，一直拍媽媽的手，叫她快吃，拍到媽媽的手都紅了。那時請了一位看護來家裡，看護每天對我說：妳爸爸對媽媽家暴！但我知道爸爸不是打媽媽，他只是希望媽媽趕快把飯吃下去，他認為這樣才會快點好。
其實，媽媽一開始失智時，爸爸不贊成請外傭，他說他可以照顧，但他根本不懂怎麼照顧。有次幫媽媽洗澡，媽媽在浴室跌倒，頭破了一個大洞，血流如柱，爸爸完全傻住，我緊急叫救護車送媽媽去醫院。
我並不希望爸爸照顧媽媽，他畢竟年紀也大了，他健康硬朗的活著，對我就是最好的了。我現在照顧媽媽分身乏術，如果爸爸也倒下，實在不敢想。
去年7月，老媽送急診，老爸又昏倒，工作走不開，不住向同事求救，平常我很「ㄍ一ㄥ」，那一次卻在同事面前掉淚。同事鎮靜地幫我分析，媽媽在急診，怕爸爸中風，先顧爸爸，結果爸爸是中暑。
媽媽四月中住進安養中心，最近醒來了。她雖然失智不認得人，但她的感情並沒有消失，她醒來發現這裡不是家裡，就非常生氣，一直翻白眼，我只好一直握著她的手，一直抱著她，說「這裡是醫院，媽媽妳好了，我們就回家。」
我真的希望媽媽有一天能夠回家。其實我不知送媽媽來安養中心對不對。媽媽是很愛漂亮，自尊心很強的人，現在在這裡，「沒事就被人打開」，要換衣服、尿管護理什麼的，如果她還有知覺，一定很難過。
我現在讓媽媽住的是三人房，但每個月至少要花六萬元。隔壁左邊房間裡一位老爺爺，整天都在叫「小姐、小姐！」護理師過去了，他就問：「小姐妳吃飯了嗎？」護理師一離開，他就繼續叫：「小姐、小姐！」
右邊房間一位奶奶則是一直叫「救命！」，但只要家人一來，她就不叫了，所以家人都不相信奶奶會這樣。
這裡的老人家讓人看了很心酸，但我也不能做什麼，只能盡力把媽媽顧好。
還好工作上上司非常體諒我，我的薪水也還算不錯，可以負擔媽媽安養中心和請移工的費用。另外，「我非常慶幸自己沒有生孩子。」沒有孩子，現在才能專心照顧媽媽，我也不希望有孩子和我受一樣的苦。我和幾個朋友都說，以後如果發現自己失智，就要趕快去自殺，以免花很多錢，又拖累家人。
我過去是個對工作要求完美的人，也給屬下很大的壓力，完全是個嚴格的上司。現在人生重心轉移，照顧媽媽是我現在最重要的事，我雖然會因長輩和媽媽好友的質疑而難過，但我想她們對我所有的不滿、咆嘯和怨懟，都是因為關心，關心也是一種支持。
