文／李瑞瑾
立委鄭正鈐在臉書指出，日前接到一位罕見疾病女童家長的陳情，該名女童的漸凍症在1年8個月大時發病，因不符健保給付資格，一年數十萬開銷讓家庭吃不消。
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，肌肉隨著時間萎縮，最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza的健保給付，鄭正鈐表示，該名女童在1歲8個月時發病，無法獲得健保給付治療，對抗病魔至今，已經被折磨了整整9年。
SMA為遺傳性疾病，但女童母親在接受TVBS採訪時透露，當初懷孕只做羊膜穿刺，醫生未特別告知異樣，她未多聯想、也沒安排其他自費檢查，卻沒想到罹患罕見疾病。母親還指出，女童出生後比同年齡小孩更快站起，卻在1歲時開始走路不穩，最終確診為漸凍症；因沒有藥物可以使用，只能以中藥治療，除中藥治療外，每周還須接受復健、物理治療、職能治療，一年就需耗費10多萬元醫療費用，而今已對抗病魔長達9年。
Spinraza目前在台灣健保給付的限制下，全台超過400位患者，只有30幾人符合健保給付的條件。鄭正鈐認為，女童已經成為被健保遺忘的其中一員，呼籲政府將治療漸凍症的藥物Spinraza擴大健保給付範圍，另也希望口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以盡快在台上市，幫助更多病友。
據工商時報報導，健保署對此表示，SMA治療藥品已在去（2020）年7月納入健保給付，開放3歲以前發病、不限開始治療年齡患者使用，每人第一年藥費約1470萬元，第2年以後每人每年藥費約735萬元，新增240人至220人受惠，對健保的財務衝擊最高將達每年35.3億元。
至於另一款藥物Evrysdi，每人每年藥費也高達882萬元，需與廠商議價後依健保法提藥物共同擬訂會議討論。但依健保實施總額預算制度，增加某類罕見疾病患者給付，也將壓縮其他罕病患者額度，健保署將視情形平衡安排健保資源。
兒童罹患重大疾病，對於家長來說是長期的身心靈與經濟負擔，因此最好在兒童剛出生時就規劃好基本保障。針對嬰兒患有先天遺傳疾病的投保疑慮，以目前實務上來看，當被保險人不知道自己有該項疾病，加上從前也未發病、沒有相關就醫紀錄時，保單仍需給予理賠，也就是說，要、被保險人投保時對於疾病「是否知情」很重要。不過，部分保單條款會明確列出哪些先天性疾病不予理賠，各家公司規範不一，需以保單條款約定為準。
在投保時也必須把握黃金7天時間。根據法規規定，21項先天代謝異常疾病檢測（新生兒篩檢）沒有保險等待期的問題，一般會在出生2天時採檢，若檢測結果有異常，會在3天內告知要複檢，直到確診最快大約有7天時間，父母如果想為小孩辦理投保，最好可以在出生7日之內、還不知道篩檢結果的時候盡快投保。
如果父母等到篩檢結果出來才投保的話，若是篩檢結果為陽性，在投保時就要在要保書告知事項的健康檢查該項當中，註記有異常情形，這時保險公司可能會等到確認體況之後，才會決定是否承保。
新生兒篩檢並不會影響爸媽為寶寶投保的權益，但其他的自費篩檢還是會受到等待期30日規範，爸媽如果想要進行其他的篩檢，最好的時間是在投保後30天，也就是保單等待期過後，再去做自費篩檢。
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