【新聞】患漸凍人症逾半世紀 醫：霍金應是全球活最久的漸凍人
英國著名物理學家霍金（Stephen Hawking）享年76歲，一生傳奇的他，21歲確診罹患漸凍人症，國外的醫師們曾在2009年預言霍金，壽命恐到了盡頭，沒想到霍金打破了預言，確診到辭世達55年，超過半世紀，雙和醫院副院長胡朝榮說，霍金應該是世界上活最久的漸凍人，依照國內外的資料顯示，從確診到辭世，平均僅有4到5年，漸凍人協會前理事長劉延鉅則說，台灣活最久的漸凍人最長也可能只有20年左右。
霍金21歲被確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）也就是俗稱的漸凍人症，漸凍人是一種運動神經元的疾病，運動神經元因為不明原因，使肌肉能力萎縮、無力，最常見是從四肢的肌肉無力開始發生。
依照不同退化的部位，可以分為不同種類的漸凍人症，如「肌萎縮性脊髓側索硬化症」、「原發性脊髓側索硬化症」、「脊髓性肌肉萎縮症」、「漸進性肌肉萎縮症」、「甘迺迪氏症」。
台灣每年新增120名病例 確診至辭世平均4到5年
雙和醫院副院長胡朝榮說，漸凍人症好發於中年，平均年齡為40歲左右，男女比沒有太大的差異，大多數的漸凍人症的患者，致病原因不明，僅有5％到10％的患者是因為基因突變所引起，但鮮少是家族遺傳所致，台灣常見的基因突變為「SOD1」、「FUS」，可透過驗血得知。
胡朝榮說，根據健保資料庫的資料顯示，台灣一年新增的病例約有120位到150位，目前正在接受藥物治療的漸凍人症患者，約有500名到600名，再從資料中瞭解患者從確診到辭世的平均時間，台灣約為4到5年，平均壽命與國外的數據相似。
霍金從確診到辭世長達55年，胡朝榮說「他絕對是特例」，曾經看過媒體有詢問過他，是否有方法可以漸凍人的延長壽命，霍金並未回答，霍金的例子沒辦法套用於常規，目前漸凍人症平均壽命仍是相當短的。
台北醫學大學醫學系神經學科副教授袁瑞昱說，目前的醫學尚未有藥物或是醫療方法可以治癒漸凍人症，由於漸凍人症會逐漸失去肌肉的能力，末期的患者會影響到呼吸、吞嚥、說話，連眼球的運動都會受到影響，但是每一個階段若是可以好好照料，防堵吞嚥時噎到等，也能降低死亡率。
漸凍人症易被誤診 多數患者曾動過頸椎、腰椎手術
胡朝榮說，曾有一份報告顯示，漸凍人症確診的時間，平均是發病後的一年左右，發現時間比較晚，且漸凍人的表現方式多是四肢無力，加上好發年齡多在中年，很多患者會誤以為是頸椎或是腰椎壓迫所致，導致有多數的患者都曾經動過頸椎、腰椎手術後，發現症狀沒有好轉，才被確診為是漸凍人症。
