【生活進行式】蔡惠芳／作為一名照顧者
● 照顧者的關卡
人類自呱呱落地以來，隨著年紀慢慢成長，歷經了幼童時期的純真可愛、年少的朝氣蓬勃、青春的花樣年華、壯年的壯志豪情，緊接著走向老、衰、病、死，一個不可避免的自然時程。
但是，有沒有可能在邁入高齡的路上，「老」跟「病」就相伴而來呢？無常往往比明天先到，有時候還沒察覺爸爸媽媽老了，他們就先病了，比如說突如而來的中風。
現在六十、七十幾歲的「後中年」，有些人還有工作，而且還常是公司管理者或經營者身分，他們也都還有著極高的生產力，加上目前退休年齡的延緩，似乎慢慢將高齡的定義往後推。但是，這群看似健康的高齡長者，往往因為一個不小心的跌倒，或是一次原本不算太嚴重的疾病，引發一連串健康的危機，令他們進入衰病的情況，發出「畢竟是老了呀」的感嘆。
普遍來說，兒女先是看見了父母的「衰」，進而發現他們的「老」，加上現今醫學美容相當發達，大家更不容易看見「老」的狀態，所以看到的反而是「衰」的情況。當中年兒女必須擔任照顧者角色時，通常是來不及再去學習照顧技巧了，只好從做中學，一步一步建構照顧的知能，例如如何翻身、換尿布、抽痰等。
家庭中可能出現擔任全職照顧角色的人，比如手足間薪資待遇較差者，或是工作較不穩定的那個人，由他來擔起照顧的責任，並由其他手足提供生活費的協助。
想要成為一個成熟的照顧者，需要一定的摸索與學習歷程，所幸目前各地長照中心都有一些照顧概念及技巧的課程訊息，也經常看到一些熟齡退休的長者開始報名課程。他們不只是為了照顧更高齡的爸爸媽媽，也是準備以後可能需要照顧的另一半。
然而，爸媽總有一天會離世，當他們走了之後，這位全職照顧者的人生該怎麼辦？他的人生出現了斷層，再也回不去當年的時空背景了。不難想像，面對長輩病情繼續惡化時，長期照顧者的內心會出現拉扯，一方面可能已經非常疲憊了，另一方面，感受到照顧關係即將終止，突然之間害怕老人家的離開：「接下來要怎麼辦？我的生命、我的生活都投注在這裡了！」這是身為照顧者會面對的關卡，從一開始照顧技巧的學習，到最後自我情緒調適的歷程。
● 家中每個人都重要
很多子女在事業有成、經濟無虞的情況下，選擇放下手邊的事業，擔任全職照顧者。只是，照顧並沒有想像中容易，尤其是有些自我要求很高的子女，務求盡心盡力，也慢慢學會各種照顧技能，一晃眼竟然就過了好幾年。在這幾年當中，生活世界就是對父母的照顧，沒有埋怨，也不說辛苦。他們多數認為，既然父母生他、養他、育他，就是用人生的這幾年去陪伴與照顧，也是應該的事。
「還不到這個時候吧？你看，上次也說是病危，但我把他接回去住，不是也好好的嗎？這一次一定也可以好好的才是。」
「可是臨終者每一次的變化，對身體而言，都是一次的衰退，已經很難再去恢復了。」
當父母即將撒手人寰的時候，子女會慌，內心有另一種拉扯，不想讓父母離開。
「雖然我知道父母會走，而且也想讓他們好好地走，但是在那個關鍵時刻裡面，我不能放手，因為一旦放手之後，就什麼都沒有了……」
儘管過程中，曾經討論到不再做無效醫療，也在健保卡上面註記DNR，在病人疾病已不可治癒，且死亡無法避免的時候，就不做插管等急救的作為，但許多為人子女的，還是很難跨過這一關卡。
子女在承接照顧長輩的責任時，其實是在走一段生命的體驗，同時經驗付出、欣慰和失落的過程。在失落的課題上，他們需要被支持，這也是何以我們一直鼓勵照顧者，在日常中要建構一部分屬於自己的生活，除了是照顧壓力的調適，也是未來回歸生涯的後盾。
子女照顧父母幾年後，可能隨著情況而改變照顧模式，也許轉換成機構照護；此時，可能子女還年輕，若有經濟上的考量，就必須試著重新回到職場。然而，到了這個階段，由於照顧者過了就業的最佳時期，已經找不到相對等的工作，只能夠找到比較基本或勞力的工作，他就進入了職涯角色的適應與考驗，必須面對自我期待的調整。
家庭中的全職照顧者，確實付出相當多的心力。不過，其他家庭成員，其實也有各自需要承擔的部分。如同戰場上，有人需要衝鋒陷陣，上場殺敵；有人作為替補掩護，預備戰力；有人則是後勤補給，照顧傷兵。每個角色可說各司其職，各盡其分，持續開放溝通的管道，彼此了解各自的努力與付出，才能一起成為成熟的照顧者、成熟的陪伴者及支持者。
●摘自博思智庫出版《當父母老後……，兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓與出口》
