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2018/07/26

陪他們等待根治的希望 高雄長庚首創 兒童神經罕病中心

記者王昭月
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罕見疾病 等待根治的希望
4年前高雄長庚兒童醫院為「雷特氏症」病童成立跨科別聯合門診，經由音樂治療及生酮飲食等方式讓他們獲得長足進步，院方昨擴大成立「兒童神經罕病中心」，受惠對象擴及神經皮膚性疾病及粒腺體缺陷病友，盼提供罕病兒最佳照護，同時陪伴他們等待根治的希望。

高雄長庚兒童神經罕病中心昨由長庚醫療董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠等人揭牌，台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍到場，他們都是罕病兒家長。
曾雅莉帶著7歲女兒現身說法，女兒1歲半發病，合併心律不整、呼吸中止，看病得掛2、3科，後來長庚開設聯合門診，就醫時間縮短為2、3個小時，女兒接受音樂治療3個月後，智能及情緒有很大的改善，相信「罕病中心」成立後，醫療會有更大突破。
曾雅莉說，雷特氏症病兒從頭到腳都會退化，眼睛呈散光、遠視，吞嚥時容易嗆咳，亦有呼吸中止、脊椎側彎、心律不整情形，尤其會退化到沒有語言能力，家長十分辛酸。
 
催生兒童神經罕病中心的兒童神經科主任洪碧蓮說，先天性神經系統發展異常的雷特氏症，發生率為萬分之一，目前全台約100人，高長庚約40人，孩子6個月大到1歲半左右發病，眼神會失焦、動作遲緩，初期常被誤判為自閉症或腦性麻痺。病童常有骨骼側彎、心臟等毛病，帶孩子就醫要跨好幾科，十分費事。
 
洪碧蓮說，罕病兒需要更多關心，高長庚成立全國唯一的兒童神經罕病中心，擴大服務神經皮膚性疾病、結節硬化及粒腺體疾病患者，希望與國際接軌，引入基因治療及人體試驗，追求罕病根治的契機。
 
聯合新聞網
健保 兒童 醫療費 罕見疾病 神經科 雷特氏症
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