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罕見疾病醫藥費天價 只能救一個
「抓周」原是在小孩周歲時預卜前途的習俗,但廣東省韶關市始興縣一對夫妻為不滿周歲的雙胞胎兒子舉辦抓周儀式,卻是決定誰生誰死,當弟弟抓到寫「留」字的紙條,夫妻倆雙雙跪到大兒子面前,泣不成聲地說「對不起…」原來雙胞胎罹患罕見的「慢性肉芽腫病」,夫妻無力負擔龐大醫藥費,只能選擇救一名骨肉。孩子奶奶知曉後大怒,訓斥兒子、媳婦荒唐,「兩個孫子一個都不能少」。
《韶關日報》報導,邱柏欽和妻子鄧寶玲的老家在深渡水瑤族鄉橫嶺村,兩人從高中相識、大學相戀,畢業後結為夫妻,婚後感情特別好。2017年10月22日,鄧寶玲經過剖腹產,順利產下一對雙胞胎男嬰,小名康康、樂樂,寓意他們以後健康快樂。
看著一雙兒子,邱柏欽夫婦別提多高興了,爺爺和奶奶更是高興得合不攏嘴。孩子在醫院住院的那幾天,爺爺、奶奶就打算提前出院,準備在老家大辦酒宴。孩子奶奶曾驕傲地說,「得了兩個大胖孫子,在村裡面是獨一份!」
孩子剛滿月, 家人還沉浸在生下雙胞胎的喜悅氣氛中,可誰知天有不測風雲。2017年11月的一天夜裡,雙胞胎中的哥哥康康出現呼吸短促症狀,那時邱柏欽還在深圳上班,妻子鄧寶玲連夜把孩子送往醫院。醫生仔細檢查後發現康康體內白細胞數值高達32萬多,生命體徵出現異常,緊急送往兒童加護病房。
鄧寶玲哽咽著說,就在離兒童加護病房約10公尺處,「康康突然抽咽了一聲便呼吸暫停了,醫生緊急搶救了4個小時,康康才撿回一條命。」然而,康康剛被醫生從鬼門關暫時救回來,在家照顧樂樂的奶奶也打來電話,弟弟也出現哥哥同樣的症狀,也被緊急送往醫院。
兄弟倆突然發病,且症狀極其相似,讓邱柏欽夫妻倆措手不及,他們每天守在醫院的重症監護室門口。鄧寶玲說,「那段時間最難熬,最揪心。我和丈夫抱著手機,輪流換班睡覺。白天還好,到晚上我們就各種擔心,整夜睡不著覺,特別害怕手機響,又不敢關機,生怕接到醫生電話通知孩子病危的消息。」
所幸雙胞胎兄弟倆在加護病房待了9天,就轉入普通病房,當兄弟倆被推出加護病房的那一刻,夫妻倆看著兩個兒子的手臂、手背、腳面、腳踝、腳趾、頭頂因扎針都出現瘀青,兩人在走廊裡便嚎啕大哭起來。
轉入普通病房的小兄弟仍出現反覆發燒症狀,後被醫院診斷為發病率僅20萬分之1的免疫缺陷「慢性肉芽腫病」,還是基因突變型。醫生告知夫妻倆,類似孩子如果採取保守治療,一般活不過1、2歲,唯一的辦法就是儘快進行骨髓移植或臍帶血移植。
接到消息,夫妻倆立即聯繫中華骨髓庫,尋找合適的骨髓。2018年2月,夫妻倆把孩子送到治療免疫缺陷慢性肉芽腫病經驗豐富、移植成功率高的重慶市某醫院。入住醫院幾個月後,中華骨髓庫方面便傳來好消息,找到了匹配的骨髓,且捐獻者願意進行骨髓移植,這讓夫妻倆似乎看到一絲重生的希望。
可醫院方面告知夫妻倆,孩子們進行骨髓移植至少要準備人民幣(下同)100萬、約新台幣446萬元的移植費用。孩子們前期幾個月的治療已花費近40萬,花光家裡所有的積蓄和他們能從親戚朋友那借到的錢,現在他們集合夫妻兩家所有的錢,再東拼西湊,勉強也只夠負擔一個孩子的移植費用。
一方面是兩個孩子鮮活的生命,一方面是高達100萬的移植費用,他們無法抉擇,手心手背都是肉,又該如何去割捨。無奈之下,他們想出用「抓周」來決定,趁孩子奶奶外出,忍痛讓孩子抓周決定去留。當看到樂樂抓到寫著「留」的紙條,夫妻兩人泣不成聲,雙雙跪倒大兒子康康的面前,哭著說「對不起……」。
奶奶回來後,知道夫妻倆做的荒唐事後大怒道,「我就是砸鍋賣鐵也要救這兩個孩子,兩個孩子一個都不能少。你們倆給我出去,門口跪著去!」夫妻倆痛哭失聲,「媽,我們錯了,我們不該這樣,原諒我們吧!我們一家人永遠在一起不分離,再苦再難也一起分擔!」
鄧寶玲哭著說,「爺爺說抓周決定哪個去、哪個留下來救命,現在弟弟抓到了,弟弟留下來救命,我們可以給弟弟移植。可是哥哥呢?我們怎麼忍心不救哥哥,他們那麼懂事那麼聽話,他們多不容易啊。」
時間一天天過去,雙胞胎兄弟倆的病情日益嚴重,他們傷口部位甚至出現嚴重的感染現象。醫院方面告知夫妻倆,只有盡快進行骨髓移植,才能挽救兄弟倆的性命。
「上天似乎沒有拋棄這對可憐的雙胞胎兄弟,幾天前,中華兒慈會的志願者聯繫到我們,並上醫院核實了我們的情況,隨後在網路平台上啟動了救援籌款。而且骨髓捐獻者也表示將近期進行骨髓移植。」 邱柏欽說這話時鬆了一口氣。
不過,邱柏欽又遇到另一個難題,他告訴記者,「現在這兄弟倆不僅要和病毒抗爭,還得和時間賽跑,要靠他們頑強的意志力熬到移植骨髓的那一天。」他說完,陷入沉思中,久久不語。截止記者發稿前,中華兒慈會籌款平台已籌集善款43萬餘元。
據了解,慢性肉芽腫病是一種遺傳病,患者體內的中性白血球無法正常殺死微生物,因此易受重複性的嚴重感染,其發生率為20萬分之1。